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Présentation

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L'association Léna a été créée le 26 juin 2013 par Patrick Lechon papa de Léna avec sa famille et ses amis.

Cette association a pour but : 
- d'améliorer le quotidien de Léna et de sa famille
- de promouvoir et encourager les recherches scientifiques sur le gène CDG syndrome, une enzyme impliquée dans la glycosylation des protéines
- de soutenir l'association IMAGE Centre de Génétique Médicale Hôpital Necker Enfants Malades
- de soutenir l'institut Necker et le centre de référence des maladies métaboliques du Professeur De Lonlay (Hôpital Necker)

Léna, âgée de 19 ans, est atteinte depuis sa naissance d'une maladie génétique appelée aujourd'hui CDG Syndrome. Elle évolue par palier au niveau du langage et de la marche. Elle est scolarisée dans un institut spécialisé situé à Redon (IEM la Clarté)

Novembre 2014 : un gène a été identifié sur Léna, par le chercheur Jean-Michel Rozet au centre génétique de l'hôpital Necker à Paris : le CDG syndrome (Congenital Disorder of Glycosylation). Il affecte la fabrication des chaines de sucres qui sont accrochées à la plupart des protéines d'un organisme.

Juin 2018 : rencontre avec le Pr De Lonlay, du centre de référence des maladies métaboliques de l'hôpital Necker. Pour la première fois un traitement (Mestinon) vient d'être proposé à Léna. Objectif : améliorer le quotidien de Léna et la fatigabilité musculaire. Nous observons une amélioration. Léna est plus volontaire et plus tonique. Les déplacements dans la maison sont plus faciles. 
Informations générales
  • Type d'Organismes et Elus :
    • Association
  • Domaine d'ActivitĂ© de l'Organisme :
    • SantĂ©
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44160
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TĂ©l : 02 40 88 15 63
Port : 06 16 94 19 60
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